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Niklas: Ein Augenblick verändert ein Leben

Niklas ist ein 11-jähriger Junge, der die fünfte Klasse einer Schule für Körperbehinderte besucht. Er liebt Späße, Quatsch im Allgemeinen, hat ein sonniges Gemüt und einen Charme, der gut und gerne für drei Durchschnitts-Casanovas reicht.

Niklas: Sein Charme reicht gut und gerne für drei Durchschnitts-Casanovas!
Er erlitt in seinem 18. Lebensmonat einen Ertrinkungsunfall. Als Folge des Sauerstoffmangels kann er nicht mehr selbstständig gehen oder sitzen, die athetotisch-spastische Bewegungsstörung ist besonders stark im feinmotorischen Bewegungsablauf sichtbar. Er kann auch die oberen Extremitäten nicht zielgerichtet einsetzen und den Muskeltonus kaum regulieren. Überschießende und meist sehr kräftige Bewegungen sind die Folge. Das Zusammenspiel der Sprechwerkzeuge Zunge, Lippen, Backen, Stimmbänder, Kehlkopf, Atmung stellen in ihrer Komplexität und Koordination die höchsten Anforderungen an die Feinmotorik. Daher ist ihm auch das Sprechen bis auf wenige Laute nicht möglich.

Nach dem Besuch eines integrativen Kindergartens wurde Niklas in die Schule für Körperbehinderte eigeschult. Niklas erste UK-Ausstattung waren zwei BIGmacks, die sich über Magic-Arms an seinen Rollstuhl positionieren ließen. Damit war es ihm möglich zwei Ansagen auszulösen. Wegen seiner Bewegungsstörung gelang es ihm zwar, den BIGmack zu treffen, doch meist mit einem so starken Schlag, dass die Positionierung verstellt war, die Abdeckhaube herunterfiel oder sogar die ganze sprechende Taste auf den Boden krachte. Selbst wenn es klappte, waren zwei Aussagen, die auch noch zuvor von den Erwachsenen, welche die Taster besprachen, festgelegt wurden, lange nicht ausreichend für eine befriedigende Kommunikation. Immerhin konnte er so Ja/Nein Aussagen treffen, blieb aber immer vom Fragensteller als Kommunikationspartner und dessen Co-Konstruktionsfähigkeit abhängig. Was aber tun wenn keine passende Frage gestellt oder keine passende Aussage auf den BIGmacks gespeichert war?

Kinder spielen gerne, sie machen Blödsinn und brauchen sehr viel Aufmerksamkeit, sind neugierig und vermeiden mit allen Mitteln Langeweile. Da unserem Niklas keine andere Möglichkeit zu Verfügung stand als diese zwei Taster, bediente er sie fleißig mit wachsender Begeisterung oft, sehr oft unpassend und für andere störend. Er konnte zwar so sein Bedürfnis nach Aufmerksamkeit und Eigenwirksamkeit für kurze Zeit befriedigen, doch erschwerte er so seinem Umfeld mit Geduld und Verständnis entsprechend auf seine Bedürfnisse zu reagieren. Ein GoTalk 4, der immerhin vier Aussagen parallel zur Auswahl bietet, wurde ihm daraufhin zur Verfügung gestellt. Dieser ist schwieriger auszulösen, da der Auslösedruck auf die Felder höher ist und die vier Felder ungleich schwieriger zu treffen sind. So kam es öfter zu Fehlauslösungen und mit vier Aussagen ebenso wenig zu einer befriedigenden Kommunikation.

Voll konzentriert beim ersten Einsatz: Mit Erfolg!
Dann wurde in Niklas´ Schule eine Beratungsstelle für unterstützte Kommunikation aufgebaut. Deren Mitarbeiter luden verschiedene Hilfsmittelfirmen zum Testen ihrer Systeme ein. Ein gemeinsamer Termin mit der Beraterin von REHAVISTA und einem Tobii C12 mit Augensteuerung brachte den gewünschten Erfolg. Via Augensteuerung gelang es dem Jungen spielerisch, die verschiedenen Programme zum Ursache-Wirkungsprinzip zu steuern: Er musste lediglich lang genug auf ein Tier schauen und schon ertönte das entsprechende Tiergeräusch. Auch Ziegen konnte er schon erfolgreich auf eine Mauer hüpfen lassen – unter lautem Gemecker, bis die ganze Ziegenfamilie oben stand! Alle im Raum anwesenden Personen waren verblüfft und gerührt, wie gut es auf Anhieb mit Niklas und dem Tobii klappte. Zum Glück lief zu Dokumentationszwecken die Kamera mit. So dass alle interessierten Menschen diesen allerersten Versuch auf YouTube ansehen können.

Schnell wurde ein weiterer Termin mit den Eltern vereinbart, die auch sofort von dem System begeistert waren. Die Beantragung bei der Krankenkasse erfolgte über die Beratungsstelle für Unterstützte Kommunikation mit Unterstützung von REHAVISTA. Nach wenigen Wochen konnte das Gerät ausgeliefert werden. Nach einer eingehenden Eiweisung für die Bezugspersonen des Jungen (Eltern, Lehrer, Therapeuten und FSJ) stand Niklas sein Tobii zur Verfügung. Regelmäßig kommt die Beraterin auch in die Schule, bringt neuste Updates mit, gibt Tipps, ergänzt und berät.

Inzwischen hat Niklas Dialogstrukturen wie Turn-Taking, Entscheidungen treffen, Aussagen bestätigen usw. erlernt. Er kann jetzt kommentieren und moderieren, kann Wünsche und Bedürfnisse äußern. Er kann vom Wochenende berichten und Fotoaufnahmen von Erlebnissen machen. Für Kinder wie Niklas sind diese Systeme, eingebettet in die umfassende Dienstleistung, ein wahrer Segen. Sie bieten die Möglichkeit zur Teilhabe und tragen einen großer Schritt zur Selbstständigkeit und Selbstbestimmung bei.

Ein Augenblick (im wörtlichen Sinn) verändert hier ein ganzes Leben!



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