Unterstützte Kommunikation und Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
Die Erkrankung ist selten. Nach Angabe des DZNE gibt es in Deutschland etwa 8.000 bis 9.000 Erkrankte. Jährlich erkranken hierzulande etwa 2.500 Menschen an ALS. Den größten Teil machen Menschen im Alter zwischen 60 und 80 Jahren aus. Die bislang unheilbare Erkrankung des Nervensystems führt zunehmend zur Zerstörung der motorischen Muskelzellen in Gehirn und Rückenmark. Die Folgen: motorische Einschränkungen, die auch den Mund- und Gesichtsbereich betreffen können und damit u.U. die Sprachproduktion erschweren.
„Der Verlust der Sprache war für uns das Schlimmste!“
Diese Aussage wird laut DGM sowohl von Betroffenen als auch von Angehörigen häufig im Zusammenhang mit ALS genannt. Viele Betroffene versuchen sich so lange wie möglich lautsprachlich mit der eigenen Stimme auszudrücken – oft verbunden mit einer erheblichen Anstrengung beim Sprechen und verwaschener Aussprache. Die Äußerungen müssen immer häufiger wiederholt werden, bis sie vom Gegenüber verstanden werden. Dies kann neben einer erheblichen Überlastung der Muskulatur auch zu einer zunehmenden Belastung der Beziehungen und Frustration führen. Während die Beeinträchtigungen der Mobilität häufig bereits das Ende von beruflichen und privaten Aktivitäten bedeuten, ist mit dem zunehmenden Verlust des Sprechens das elementare Bedürfnis nach Austausch mit anderen Menschen, der Übermittlung eigener Wünsche, Gedanken und Gefühle betroffen.
Verständigung ermöglichen mit individuell abgestimmten Hilfsmitteln der Unterstützten Kommunikation (UK)
Die motorischen Fähigkeiten können sich im Verlauf von ALS schrittweise verändern. Daher ist es hilfreich, die Kommunikationslösungen so zu wählen, dass sie diesen Veränderungen langfristig gerecht werden. Bei ALS kommen sowohl nicht-elektronische als auch elektronische Kommunikationshilfen zum Einsatz.
Elektronische Kommunikationshilfen
Elektronische Kommunikationsgeräte wie die Grid Pads 13 und 16 lassen sich mit unterschiedlichen Methoden ansteuern: per Touch, Bedienung mit Maus- und Mausersatzgeräte, Eingabe im Scanningverfahren (Ansteuern per Taste) oder mittels Augensteuerung. Ebenfalls ist mit den Geräten eine Steuerung des Umfelds, z.B. Licht ein- und ausschalten, möglich. Die verwendete Kommunikationssoftware Grid 3 verfügt über barrierefreie Apps, die so gestaltet sind, dass Menschen mit Beeinträchtigung Soziale Medien, WhatsApp, E-Mail etc. problemlos nutzen können.
Nicht-eletronische Kommunikationshilfen
Neben elektronischen Kommunikationshilfen spielen auch nicht‑elektronische Kommunikationshilfen (z. B. Buchstaben- und Symboltafeln wie die Kliniktafeln oder Kommunikationsbücher, wie die ZAK-Kommunikationsbücher ) bei ALS eine wichtige Rolle. Diese ermöglichen die Verständigung unabhängig von Technik und können insbesondere dann hilfreich sein, wenn elektronische Systeme nicht verfügbar sind oder zeitweise bzw. situationsabhängig nicht angesteuert werden können. Zugleich bieten diese Materialien häufig eine erste, niedrigschwellige Unterstützung. Nicht-elektronische Kommunikationshilfen stellen keine Übergangslösung dar, sondern sind wesentlicher Bestandteil einer umfassenden kommunikativen Versorgung – sowohl ergänzend zu elektronischen Kommunikationshilfen als auch als eigenständige Kommunikationsform.
Frühzeitiger Einsatz von UK
Wichtig ist nach der Diagnose möglichst frühzeitig mit UK zu beginnen, z.B. kann durch den Einsatz von KI-Sprachdiensten wie ElevenLabs aus Sprachaufnahmen die eigene Stimme elektronisch reproduziert werden. Die auf diese Weise gesicherte Stimme kann als Computerstimme auf der verwendeten Kommunikationshilfe eingesetzt werden. Je nach Form und Verlauf können verschiedenste Hilfsmittel der UK eingesetzt werden, um die mit der Erkrankung einhergehenden degenerativen motorischen Funktionen auszugleichen und weiterhin eine selbstbestimmte und autonome Lebensführung zu ermöglichen.
Videos zum Leben mit ALS und dem Einsatz von UK
- Einblicke in die Erkrankung, die Herausforderungen und die Rolle der Unterstützten Kommunikation für ein weiterhin selbstbestimmtes Leben gibt das Interview auf unserem YouTube-Kanal mit der in Palliativversorgung tätigen gelernten Krankenschwester und Sozialpädagogin Barbara Pittner. Sie ist Mitbegründerin des Vereins ALS-Hilfe Bayern e.V.
- Sarah, eine Betroffene kommt zu Wort Sarahs Geschichte
Weitergehende Informationen:
- DGM (2025): Handbuch: ALS - Mit der Erkrankung leben, Download unter: Handbuch: ALS - Mit der Erkrankung leben lernen | DGM
- Grün, H.D., Laue, K. & Stallbohm, M. (2018). ALS: Amyotrophe Lateralsklerose: Ein Ratgeber
für Betroffene, Angehörige und (Sprach-)Therapeuten (Ratgeber für Angehörige, Betroffene und Fachleute. Bad Idstein: Schulz-Kirchner ,
Anlaufstellen für Betroffene und ihre Angehörigen
