Lernen Sie Sarah kennen: "Ich liebe es, meine Stimme zurückzuhaben!"
Sarah Ezekiel ist eine international bekannte Künstlerin, die mit einer Augensteuerung arbeitet. Zudem ist sie eine Fürsprecherin für Menschen mit Motoneuronerkrankung (MND; ALS ist z. B. eine Form der MND). Nachdem die Erkrankung im Jahr 2000 während ihrer zweiten Schwangerschaft diagnostiziert wurde, verschlechterte sich ihr Zustand rasch. Sie konnte ihre Hände nicht mehr benutzen und hatte keinen Zugang zu Kommunikation. Erst 2005 brachte ihr unterstützende Technologie die Verbindung zur Außenwelt zurück und veränderte ihr Leben grundlegend.
Im Jahr 2012 begann Sarah mithilfe von Kunstsoftware und einer Augensteuerung mit ihren Augen zu malen. Seitdem wurden ihre Werke in Großbritannien und international ausgestellt. Seit 2023 geht ihre Kunst über digitale Arbeiten hinaus: Sie führte Regie und entwickelte das Multimedia-Drag-Theaterstück „Ms MaNDy’s Adventures in Wonderland" mit, das von ihren Erfahrungen mit MND inspiriert ist. Gemeinsam mit Cheddar Gorgeous und einem Team führender Drag-Künstlerinnen und -Künstler nutzt die Produktion Storytelling, KI-generierte Bilder, Musik und Humor, um Vorstellungen von Behinderung, Identität und Selbstausdruck zu hinterfragen.
Im Jahr 2025 besuchte Smartbox Sarah, um ihre Geschichte zu filmen und mehr darüber zu erfahren, wie ihr Grid Pad mit Augensteuerung und KI-gestützte Sprachtechnologie ihre kreative Arbeit und Kommunikation unterstützen. Das Video finden Sie im REHAVISTA YouTube-Kanal.
Sarahs Geschichte in ihren eigenen Worten
Kannst du uns etwas über dich und deine Erfahrungen mit MND erzählen?
Im April 2000 wurde bei mir MND diagnostiziert, während ich mit meinem zweiten Kind schwanger war. Nach der Geburt meines Sohnes Eric verschlimmerten sich die Symptome schnell, und ich konnte meine Hände bald nicht mehr benutzen. Meine Ehe zerbrach, und ich war auf Unterstützung für mich und meine Kinder angewiesen. Bis ich 2005 meinen ersten Computer mit unterstützender Technologie erhielt, lebte ich praktisch abgeschnitten von der digitalen Welt. In diesem Moment begann mein Leben von Neuem.
Wie hast du angefangen, mit Augensteuerung Kunst zu schaffen?
Ich begann 2010 mit Augensteuerungstechnologie zu arbeiten und schuf zwei Jahre später mithilfe von Kunstsoftware meine ersten Werke. Ich hatte Kunst und Kunstgeschichte studiert. Nach der Diagnose nichts mehr erschaffen zu können, war sehr schwer für mich. Die Augensteuerung änderte dies. Anfangs war es langsam und herausfordernd damit zu arbeiten, aber ich war einfach dankbar, wieder kreativ sein zu können.
Kannst du uns mehr über „Ms MaNDy’s Adventures in Wonderland“ erzählen? Was war die Inspiration?
© Jonathan Shaw
2019 lernte ich Professor Andrew Irving und seine Partnerin Melissa kennen. Ich zeigte ihnen autobiografische Texte, die ich geschrieben hatte. Daraus entstand die Idee, meine Geschichte auf kreative Weise zu erzählen. 2023 lernte ich über Andrew Cheddar Gorgeous kennen und begann, Drag als Ausdrucksform zu entdecken. Cheddar und eine Gruppe brillanter Drag-Künstlerinnen und -Künstler halfen dabei, alles zusammenzubringen.
Die Show verarbeitet meine Erfahrungen mit MND durch traumähnliche Szenen, Monologe, Musik und visuelle Elemente. Sie erzählt mein Leben und meine Herausforderungen auf kreative Weise neu, ist aber gleichzeitig voller Freude und Humor. Ich nutzte KI-Kunst, um Kostüme zu entwerfen, und mein Grid Pad unterstützt mich bei der Regie. Bisher gab es zwei Aufführungen, und die Resonanz war überwältigend.
Wie hat sich der Verlust deiner Stimme auf dich ausgewirkt, und wie hat ElevenLabs dir geholfen?
Meine Sprache zu verlieren war der schwierigste Teil des Lebens mit MND. Es fühlte sich an, als hätte ich meine Identität verloren. Anhand eines einzigen gesprochenen Satzes aus einem alten Video konnte ElevenLabs mithilfe von KI meine Stimme rekonstruieren. Ich liebe es, meine Stimme zurückzuhaben – als ich sie zum ersten Mal hörte, hätte ich 
beinahe geweint. Meine Kinder konnten sich nicht mehr daran erinnern, wie meine Stimme früher klang. Jetzt können sie wieder die echte Sarah hören.
Welchen Rat würdest du Menschen mit MND geben, die gerade beginnen, AAC oder Augensteuerung zu entdecken?
Aus meiner Erfahrung nach 25 Jahren mit dieser Krankheit sage ich Menschen mit MND immer: Mit guter Technologie und der richtigen Unterstützung ist alles möglich.
Worauf freust du dich als Nächstes?
Der Produzent der Show hat eine fünfjährige Förderung vom Wellcome Trust erhalten. Ich werde mitarbeiten und dabei helfen zu erforschen, wie Technologie das kreative Leben von Menschen mit MND unterstützen kann. Ich freue mich sehr auf das, was kommt.
Sarahs Geschichte zeigt, wie unterstützende Technologien, Augensteuerung und KI Menschen mit schweren Kommunikations- und Bewegungsbeeinträchtigungen dabei helfen können, kreativ zu bleiben, ihre Identität auszudrücken und aktiv am Leben teilzunehmen.
Kann die Kommunikationssoftware Grid auch Sie auf Ihrem Weg zu mehr Teilhabe unterstützen?
Egal, ob Sie
gerade erst mit Unterstützter Kommunikation beginnen oder neue Möglichkeiten für die Kommunikation suchen – wir helfen Ihnen dabei, herauszufinden, was möglich ist. Die Software Grid wird weltweit von Kindern und Erwachsenen mit Kommunikationsbeeinträchtigungen genutzt, um sich auszudrücken und unabhängiger zu leben. Die Software ist für Computer mit Windows Betriebssystem und iPads verfügbar. Sie kann an unterschiedlichste Bedürfnisse angepasst werden. Testen Sie mit einer kostenlosen Testversion, ob Grid für Sie geeignet ist.
Drohender Stimmverlust: Haben Sie Interesse an Voice Banking (Speicherung der eigenen Stimme) oder einer KI-generierten Stimme?
Sarahs neue Stimme wurde mit ElevenLabs erstellt – einer KI-Sprachplattform, die realistische und personalisierte Stimmen erzeugen kann. Wenn Sie mindestens 18 Jahre alt sind und die Software Grid verwenden, können Sie kostenlos Ihre eigene ElevenLabs-Stimme erstellen. Hier geht es zum Formular.
