UK aus aller Welt

Lernen Sie Vega kennen

Vega ist ein fröhliches und neugieriges Mädchen. Sie liebt Bücher, schwimmt und verbringt gerne Zeit mit ihrer Familie . Die Fünfjährige kommuniziert mithilfe von Unterstützter Kommunikation.

Ihre Mutter Alba berichtete kürzlich, dass sie für die Kommunikation sowohl ein Grid Pad mit Grid 3 als auch ein Talk Pad mit Grid for iPad einsetzt. Mit diesem Vorgehen möchte Alba Vegas Kommunikation zu Hause und unterwegs unterstützen. Die Kommunikationshilfen ermöglichen Vega, Entscheidungen und Interessen auszudrücken und dadurch mehr Unabhängigkeit zu entwickeln.

Können Sie uns ein wenig über Vega und ihren Alltag erzählen?

Vega ist ein entschlossenes, aufgewecktes und fröhliches Mädchen. Sie hat einen großartigen Sinn für Humor. Ihr Lieblingslied ist „The Drunken Sailor“ – nicht in der Kinderversion – und ihr entgeht absolut nichts. Derzeit ist sie ganz begeistert von dem Film „Moana“, liebt neue Outfits und lässt sich gerne die Haare mit vielen glitzernden Spangen stylen.

Vega steht kurz vor dem offiziellen Beginn ihres Hausunterrichts (Anm. in England HomeEd), obwohl frühkindliche Bildung schon seit Jahren Teil ihres Lebens ist. Sie verbringt ihre Tage zu Hause mit ihrer Mutter und ihrer dreijährigen Schwester Leonora und natürlich ihrem Hund Wilson, einem Westie. Die Fünfjährige ist mit einem umfangreichen Physiotherapieprogramm, Spielgruppen, Ausflügen und viel Spaß beim Spielen (und Lernen) beschäftigt.

Was macht Vega zu Hause oder wenn Sie zusammen unterwegs sind am liebsten?

"Vega liebt Bücher über alles. Sie liest uns gerne vor. Hält inne und starrt uns an, wenn wir abgelenkt sind. Sie liest alleine mit Vorliebe drei barrierefreie Bücher hintereinander (insgesamt etwa 72 Seiten). Wir haben definitiv die gesamte Sammlung durchgelesen! Sie lässt sich auch gerne aus Büchern vorlesen, nutzt Ressourcen wie BBC Storytime (Anm. eine interaktive Lese-App für Kinder) auf ihrem iPad und besucht die Bibliothek, um sich neue Geschichten auszusuchen.

Schwimmen ist eine ihrer Lieblingsbeschäftigungen – wir gehen einmal pro Woche als Familie schwimmen. Vega fragt immer danach in Super Core 50 (symbolbasierter Inhalt von Grid). Sie liebt es, mit ihrem Dreirad unterwegs zu sein und das TREXO-Exoskelett (Anm. ein Roboter, der gehbehinderten Menschen zu Mobilität verhilft) zu benutzen, wenn wir zur Intensivtherapie nach Lanzarote reisen. Seit kurzem macht sie auch Hippotherapie (Anm. Physiotherapie auf einem Pferd), was ihr sehr viel Spaß macht.

Vega ist sehr kreativ und es vergeht kaum ein Tag, an dem sie uns nicht bittet, zu zeichnen, zu malen oder ein neues Bastelset auszuprobieren."

Erzählen Sie uns etwas über Vegas frühe Kindheit und Ihren Weg zu Unterstützter Kommunikation und Kommunikationshilfen.

"Vega erlitt während der Geburt eine Hirnverletzung und lebt mit dyskinetischer Cerebralparese. Wir wussten relativ zeitig, dass sie so früh wie möglich von UK profitieren würde. Als Vega zwei Jahre alt wurde, fanden wir unsere Sprachtherapeutin Laura Keeling (die wir lieben!). Sie ermutigte uns, eine Kommunikationshilfe mit Augensteuerung für Vega auszuprobieren. Laura empfahl uns Smartbox und die Software Grid. Uns gefielen das Aussehen sowie die Funktionen des Grid Pads (und die Smartbox-AT-Spezialistin Jess MacRae) so gut, sodass wir nur einen einzigen Test durchführten.

Wie war die Erfahrung, als Vega zum ersten Mal UK nutzte – gab es anfängliche Herausforderungen oder Momente, die Ihnen besonders aufgefallen sind?

"Als wir das Gerät zum ersten Mal ausprobierten, kam Jess zu uns. Sie war einfach wunderbar. Wir hatten schon vorher das Gefühl, das sich später auch bestätigten sollte: Vega ist super intelligent. Jess erwähnte von Anfang an, dass Vega eine der besten Kalibrierungen (wenn nicht sogar die beste?) hatte, die sie je bei jemandem in diesem Alter gesehen hatte. Während der restlichen Sitzung bat Vega uns alle, verschiedene Instrumente zu spielen. Es war sehr emotional, ich hörte sogar zum ersten Mal das Wort „Mama“, was mich natürlich zu Tränen rührte."

Vega verwendet sowohl ihr Grid Pad als auch ein Talk Pad mit Grid für iPad. Können Sie uns sagen, wie und wann sie die beiden Geräte verwendet?

"Wir verwenden ihr Grid Pad hauptsächlich, wenn wir im Esszimmer sitzen und gezielt „arbeiten”. Dazu gehören Lernaktivitäten, Lesen, das Erkunden von Grid-Seitensets oder Spaß beim Spielen in Look Lab (Die Lernsoftware trainiert den Umgang mit einer Augensteuerung). Dann konzentrieren wir uns auf eine strukturiertere Kommunikation und Modellierung zu einem bestimmten Thema und gehen etwas tiefer in die Materie. Das heißt aber nicht, dass alles formell ist – wir nutzen das Grid Pad auch für Gespräche wie z.B. Videoanrufe mit Mormor (meiner Mutter – ich komme aus Dänemark).

Das Talk Pad mit Grid für iPad verwenden wir in fast allen Situationen, in denen Vega nicht in ihrem Stuhl sitzt und ihren Blick auf den Esstisch richtet. Sie verbringt den größten Teil ihres Tages aktiv im Haus (mit meiner Unterstützung), daher ist es die perfekte flexible Lösung. Wir nehmen das Talk Pad mit nach oben, wenn es Zeit zum Schlafengehen ist, ins Wohnzimmer, wenn wir spielen, und mit auf Reisen, sogar im Flugzeug ist das Gerät dabei. Aufgrund von Vegas eingeschränkter Feinmotorik verwenden wir den Inhalt Voco Chat (Anm. symbolbasierter Inhalt mit reduzierter Feldanzahl), wodurch Frustmomente aufgrund von Missverständnissen deutlich reduziert wurden.

Das Abendessen ist ein gutes Beispiel dafür, dass Grid für iPad oft die perfekte Wahl für die Kommunikation ist. Aufgrund der Größe des Talk Pads können wir weiterhin Augenkontakt halten und Vega kann an der Unterhaltung teilnehmen. Wenn sie hinter ihrem Grid Pad mit Augensteuerung am Tisch sitzt, ist es für uns viel schwieriger, sie zu sehen und auf die gleiche Weise mit ihr zu interagieren."

Haben Sie Lieblings-Grid-Seitensets oder eine Software in Grid, die Vega am liebsten benutzt?

"Vega liebt die barrierefreien Geschichten und bittet ihre Schwester Leonora immer wieder, sie ihr vorzulesen. Sie spielt auch sehr gerne Spiele in Look Lab."

Inwiefern hat der Zugang zu Geschichten und die auf Lese- und Schreibfähigkeiten ausgerichteten Grid-Seitensets Vegas Lernen oder ihre Freude am Lesen gefördert?

"Vega ist die entschlossenste Person, die ich je kennengelernt habe. Sie besteht darauf, alles selbst zu machen – auch das Lesen. Sie zeigt wenig Interesse an Geschichten auf ihrem Gerät, es sei denn, sie liest sie aktiv selbst Wort für Wort mit ihren Augen. Die vielen Stunden, die sie selbstständig mit „Look to Read“ verbracht hat, haben eine große Rolle dabei gespielt, wie früh sie lesen gelernt hat und wie ihre Liebe zu Büchern gewachsen ist."

Was haben Sie als Vegas Mutter über Vorbildfunktion, Geduld und die Förderung der Kommunikation gelernt?

"Ich finde es sehr wichtig zu betonen, dass der Blickkontakt ein Medium ist, das wir beide zur Kommunikation nutzen. Ich bin für Vega ein Vorbild, indem ich meine Stimme einsetze, auch auf ihrem Gerät. Jetzt, wo wir Grid für iPad haben, kann ich Vega den Umgang mit Super Core 50 auf dem iPad vorleben und mit ihr chatten, während sie mit ihrem Blick auf derselben Seite ist – wie cool ist das denn! Es hat mir auch gezeigt, wie viel Mühe es kostet, zu lernen und sich zu merken, wo jedes Symbol und jedes Wort zu finden ist. Das ist für uns beide noch immer eine große Herausforderung.

Aufgrund ihrer Dystonie wählt Vega manchmal ein anderes Wort als das, das sie eigentlich gemeint hat. Dies kann mehrere Versuche erfordern, was verständlicherweise frustrierend sein kann, auch wenn sie unglaublich entschlossen ist. Eine der größten Lernerfahrungen für mich war die Erkenntnis, dass Kommunikation nicht immer „perfekt” aussehen muss – nicht wegen mangelndem Verständnis, sondern wegen der eingeschränkten Bewegungen. Das hat mir wieder bewusst gemacht, wie wichtig es ist, sich Zeit zu nehmen, geduldig zu sein und die immense Anstrengung anzuerkennen, die mit dem Scannen, Zuordnen und Auswählen der richtigen Wörter verbunden ist. Ich bin immer wieder voller Bewunderung für sie. Das hätte ich vielleicht nie verstanden, wenn Vega nicht angefangen hätte, UK zu nutzen."

Welchen Rat würden Sie anderen Familien geben, die gerade mit UK beginnen?

"Es wird Zeiten geben, in denen Ihr Kind weniger interessiert oder vielleicht gar nicht interessiert zu sein scheint – machen Sie weiter. Das ist völlig normal. Wir hatten auch das große Glück, mit einer Sprachtherapeutin zusammenzuarbeiten, die sich wirklich für UK und Lese- und Schreibfähigkeiten begeisterte und engagierte. Diese Unterstützung hat uns den Einstieg und den Weg sehr erleichtert."

Wie wird sich Vegas Kommunikation Ihrer Meinung nach in Zukunft weiterentwickeln?

"Ich kann mir vorstellen, dass Vega mit Super Core 50 (symbolbasierter Inhalt der Software Grid mit vielen Feldern) schneller und präziser wird. Wir arbeiten jedoch auch daran, dass sie wirklich sicher im Umgang mit Schrift wird. Wenn die Zeit reif ist, werden wir den Wechsel von Super Core 50 zu einem textbasierten Inhalt wie Fast Talker oder Text Talker in Betracht ziehen. Das ist einer der Gründe, warum wir so viel Wert auf Lesen und Schreiben legen – wir möchten, dass Vega neue Nachrichten erstellen und genau das sagen kann, was sie sagen möchte."

Was würden Sie anderen Eltern raten, die die Software Grid 3 oder Grid für iPad für ihr Kind testen möchten?

"Probieren Sie es aus! Die Möglichkeit, mit Ihrem Kind zu kommunizieren, ist von unschätzbarem Wert. Smartbox hat uns unglaublich unterstützt – ich habe mehrmals mit Fragen angerufen und die Mitarbeiter:innen waren immer freundlich und hilfsbereit.

Ich denke auch, dass es sich lohnt, Grid for iPad als zusätzliches Kommunikationsmittel auszuprobieren, selbst wenn Ihr Kind keine ausgeprägten feinmotorischen Fähigkeiten hat. Es wird Fehler geben, aber es wird auch viel Verbindung geben. Ich bin fest davon überzeugt, dass man die Möglichkeit zum Lernen braucht, um etwas zu meistern, und deshalb haben wir es einfach versucht. Trotz verkrampften Händen, Dystonie und allem. Ich bin so froh, dass wir dies getan haben."

Ein großes Dankeschön an Alba, Vegas Mutter, dass sie ihre Geschichte mit uns geteilt hat.

Erfahren Sie mehr über Vegas Geschichte und ihre Reise mit UK auf Albas Instagram-Account @throughstruggletothestars